Quando un tumore non è abbastanza forte da sconfiggerti.

                                  

La storia di Matilde Pasetto

Ognuno ha le sue difficoltà da superare. Oggi vi raccontiamo quella di Matilde, una studentessa del Fogazzaro

 

di Valeria Gazzola

A fine novembre è stata pubblicata sul sito dell’istituto Fogazzaro una lettera scritta da Matilde Pasetto, studentessa al secondo anno del nostro liceo colpita nel bel mezzo dell’adolescenza da un tumore, il sarcoma di Ewing. Operata il 27 ottobre 2022 all’ospedale di Bologna, adesso sta affrontando un ciclo di chemioterapia. Tra le righe della lettera di Matilde è possibile percepire la sua voglia di combattere e di rialzarsi per ricominciare a vivere la vita a 360 gradi. Al fine di conoscere e raccontare la sua esperienza nel dettaglio, ci siamo messi in contatto con lei per farle qualche domanda, e questo è il risultato.                                                                                             

Ciao Matilde, ti presenteresti ai lettori e alle lettrici?   

Ciao a tutti, mi chiamo Matilde Pasetto e ho 15 anni. 

Attualmente come passi le giornate? 

Sinceramente… finite le lezioni guardo delle serie tv, però mi piace anche leggere molti libri e dipingere, e faccio alcuni compiti che mi assegnano. 

Come ti sei sentita dopo aver appreso la diagnosi? Ci potresti spiegare che cos’è il sarcoma di Ewing?

Il 26 aprile 2022 i miei genitori mi hanno detto che avevo un tumore e che il lunedì seguente sarei dovuta andare da un'oncologa che mi avrebbe spiegato le cure. Appena l’ho saputo, ovviamente, mi sono spaventata e mi sono messa a piangere perché non sapevo a cosa andassi incontro. Quando invece mi hanno spiegato i tempi delle cure mi sono sentita più sollevata perché non solo avevo capito cosa avessi, ma anche quanto e come ci avrei messo a guarire.

Il Sarcoma di Ewing è abbastanza raro, ci sono cento casi in tutta Italia, anche se in reparto ho conosciuto diversi ragazzi con questo tumore.                                             

Ce ne possono essere di vario tipo, per esempio quello che intacca i muscoli, oppure quello che ho io che intacca le ossa, chiamato sarcoma osseo. 

Sostanzialmente è una mutazione di un gene che fa ammalare un osso, il quale poi produce cellule tumorali malate, che lentamente “mangiano “ l’osso stesso, rendendolo fragile. La particolarità di questo sarcoma è che dopo un po’ di tempo, vicino alla parte malata, spunta una specie di ciste molto grande che può essere rivolta verso l'esterno (come nel mio caso) oppure verso l'interno, perché le cellule produrranno osso malato. 

Fino ad oggi, qual è stato il momento più difficile da affrontare? E quale quello più bello?

Il momento più difficile è stato l'intervento, perché è durato sette ore e perché non ha richiesto una comune protesi all’anca in titanio, bensì è stato un intervento non molto comune e complicato: i medici hanno infatti dovuto scollarmi tutti i muscoli dall'osso, in seguito mi hanno rimosso 27 centimetri di femore compresa la sua testa. Poi mi hanno passato i nervi e l'arteria femorale all'interno della protesi e hanno riattaccato tutti i muscoli. Adesso devo recuperare tutta la forza muscolare persa.  Restare chiusa in ospedale, quando tutti si andavano a divertire in vacanza, è stata dura. 

Il momento più bello è stato sicuramente il mio compleanno, quando i miei compagni, prima che iniziassi le cure, mi hanno fatto una festa a sorpresa. 

 Qual è il tuo desiderio più grande in questo momento?

Ritornare a camminare autonomamente e poter uscire con i miei amici. 

 Perché sei andata a Bologna per l’intervento chirurgico e non qui in Veneto? 

Sono andata a Bologna perché il chirurgo di Padova non è stato molto gentile con me. Inoltre l’intervento è molto complicato perché se non fatto con precisione può portare delle difficoltà nel riprendere a camminare. Quindi ho preferito andare nel secondo centro più all'avanguardia per questo tipo di sarcoma e dove i medici hanno seguito molti pazienti, ovvero all’ospedale di Bologna.                                                                           A differenza dell'altro chirurgo, quello di Bologna è stato molto simpatico: mi ha rassicurata, mi ha fatto ridere, è sempre stato molto gentile ed empatico con me e i miei genitori. Sono ancora in contatto con lui perché ci tiene a sapere i miei progressi.  

Nella lettera che hai pubblicato hai scritto di voler diventare medico. Per quale motivo? Essendo stata in contatto con il mondo ospedaliero, che opinione hai a riguardo del sistema sanitario italiano? 

Non sono ancora sicura al 100% di voler diventare medico, però vorrei fare un lavoro che aiuti gli altri, senza lasciare nessuno da solo. 

Il sistema sanitario italiano è buono, anche se non tutti gli ospedali sono ben organizzati. Per esempio alcuni bambini piccoli (alcuni dei quali soffrono di mal d'auto) che vivono a Valdagno, devono fare 2 volte a settimana avanti e indietro per fare le analisi del sangue a Vicenza perché da loro non c'è il reparto di pediatria. Oppure altri ospedali non comunicano tra loro e questo rende più difficile far arrivare gli esami e le cartelle cliniche (magari un paziente per alcune cose va nell'ospedale della sua città e poi fa le cure a Padova).     Quindi a parere mio dovrebbero aumentare i servizi in alcuni ospedali e migliorare la comunicazione (magari avendo lo stesso software gestionale) e l'organizzazione. 

A proposito di studio, riesci a stare al passo con le lezioni?

Quando sto bene cerco sempre di collegarmi a lezione, ma magari a volte ho la visita in ospedale, oppure il fisioterapista e quindi perdo qualche ora. 

Altre volte invece non sto molto bene per via degli effetti collaterali della chemioterapia (per esempio ho nausea, crampi addominali o emicrania) e quindi passo la mattina a riposare. 

 

Alla luce di tutto quello che stai vivendo, quale consiglio daresti a chi sta passando un periodo difficile? 

Di tenere duro fino alla fine. 

Qualche volta va bene fermarsi e dire:" Stop, ok, sto male, sono stanca, ho bisogno di aiuto o di qualcuno con cui parlare. "

Altre volte però bisogna stringere i denti, farsi coraggio e dire: "Ok, è solo un periodo, tieni duro che prima o poi ne uscirai."

Io adesso non voglio assolutamente fare la prepotente, anche perché capisco che ognuno ha i propri problemi, però quando magari avete quei momenti in cui siete giù di morale ricordate che è solo un momento, che siete molto fortunati rispetto a molte altre persone perché voi avete tutti i mezzi per fare quello che volete e raggiungere i vostri obiettivi. C'è chi è costretto a passare le sue giornate in ospedale senza poter fare quello che vuole, come giocare con i propri amici, mangiare il cibo della nonna la domenica o piangere per un cuore spezzato. 

Se ce la fanno i neonati di pochi mesi a sconfiggere il cancro chiusi in terapia intensiva senza genitori, ce la potete fare anche voi di sicuro. 

Ringraziando Matilde per il tempo prezioso che ci ha dedicato, le auguriamo il meglio e ricordiamo che è possibile trovare la sua lettera in bacheca nel registro elettronico.